Sverige i EU: Vipeholmsandan i dataskyddsförhandlingarna
Igår på eftermiddagen blev Dataskydd.NET upplysta om Sveriges senaste bidrag till diskussionerna kring dataskydd och genetisk information. Den linje regeringen försöker driva i Bryssel försvagar individers rättigheter. Förslagen går i motsatt riktning som den kommissionen försökte etablera i sitt dataskyddspaket. Specifikt handlar det om att all information man kan få ut från en människas DNA som inte är unik för individen i fråga inte ska ges något särskilt skydd. Alla gener du delar med till exempel dina föräldrar inte längre skulle vara personlig information, vilket torde reducera mängden gener som täcks av regeringens förslag till dataskydd till inga alls.
Förslaget kommer i ljuset av att Datainspektionen rekommenderat regeringen att inte förlänga de särskilda, lösa regler som just nu gäller för vissa typer av registerforskning i Sverige. Lagstiftningen Datainspektionen kritiserar kom i sin tur på plats specifikt för att skydda Karolinska institutets projekt LifeGene. Integritetskränkande lagstiftning som ger sämre makt och inflytande för privatpersoner över omständigheter de inte själva kan kontrollera kom alltså på beställning från ett forskarlag som tyckte att de själva var viktigare än alla andra.
Sådana resonemang är allt för vanliga i dataskyddsdiskussioner. Alla med makt över andra uppfattar sig naturligtvis som ansvariga och duktiga i den rollen: det hör till sakens natur att man inte kan leva med sig själv om man tror att den egna verksamheten gör mer skada än nytta. I integritetsfrågor blir det extra lätt att låta denna självbild komma andra till last, eftersom ingen av oss har en bra relation till någon annans privatliv. Det hör också det till sakens natur, att upplevelsen av privatliv och integritet är någonting personligt.
Sverige har ett problematiskt förhållande till DNA-kartläggning. Vi har stora forskningsorganisationer nära makthavarna i Stockholm som via registerforskning på till exempel journaler eller människors genetiska historia över lång tid når resultat. Vi har också en nationsomfattande DNA-databas, PKU-registret, som länge var obligatoriskt för alla medborgare och som upprättades bara ett halvt decennium efter att det rasbiologiska institutet i Uppsala stängde dörrarna. Historiskt har Sverige en benägenhet att urskulda kränkningar av individer i forskningens namn: Vipeholmsexperimentet både sågs och ses som legitim forskning, men av etiska skäl bör man lägga band på sig. Forskning ursäktar inte vad som helst, och att frånta individer ett självständigt, informerat val om vilka projekt de deltar i är en typisk sådan grej som forskning inte ursäktar. Det finns gott om möjligheter för Karolinska institutet att berätta för sina forskningssubjekt vad de kan välja att delta i för studier - lagstiftaren borde säkerställa sig om att Karolinska institutet tar vara på möjligheten att skapa bättre patientkontakter, istället för att göra á la carte-lagar som fråntar individer rättigheter.
Läs mer:
Svenska regeringens förslag i ministerrådet (27.04.2015):
https://dataskydd.net/sites/default/files/st08353.en15.odt
Information om LifeGene, Karolinska institutets projekt för genkartläggning:
https://www.lifegene.se/Press/
Karolinska institutets lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (24.10.2013):
Datainspektionen, Tillfällig forskningslag bör inte förlängas (27.04.2015):
http://www.datainspektionen.se/press/nyheter/2015/tillfallig-forskningsl...