Upprörande diskussion om ny biobanksutredning: polisen och försäkringsbolagen vill ha tillgång till DNA-register

I samband med publikationen av utredningsuppdraget direktiv 2016:41 har det uppstått en häftig debatt om registerforskning. Flera medier uppmärksammade att regeringen har efterfrågat en bedömning av lämpligheten att tillgängliggöra DNA-register och andra biobanker för polisen och försäkringsmedicinsk forskning.

Det är enligt Dataskydd.net redan olämpligt att skriva in patienter i biobanker utan deras vetskap eller möjlighet att protestera. Ofta är informationen till patienter bristfällig och de ges inga alternativ att ställa sig utanför databaserna även om de skulle vilja. Information om långsiktiga konsekvenser och informationssäkerhet saknas, och i landstingen kan det till och med vara förbjudet att dela ut information till patienter som motsäger landstingets egna upplevelser av registreringsverksamheten.

Om regeringen sedan vill ändra syftet med biobankerna, sprida dem och göra tillgängligheten större än vad patienterna från början fått information om, är det naturligtvis dåligt. Som Integritetskommittén i SOU 2016:41 är patienters och tidigare patienters makt och information om hur deras uppgifter används inom forskningen redan väldigt svag, och regeringens nya ambitioner för registrena borde ytterligare undergräva förtroendet för makthavarnas vilja att skydda enskildas rätt till makt över sin egen genetiska och biometriska information.

Läs mer:

Kommittédirektiv 2016:41, En ändamålsenlig reglering för biobanker:

http://www.regeringen.se/rattsdokument/kommittedirektiv/2016/05/dir.-201...

Dagens Nyheter, PKU-register kan öppnas för polisen (03.06.2016):

http://www.dn.se/nyheter/sverige/pku-register-kan-oppnas-for-polisen/

Dagens Juridik, Blodprov från forskningsregister kan öppnas för brottsutredningar - och försäkringsbolag (03.06.2016):

http://www.dagensjuridik.se/2016/06/blodprov-fran-forskningsregister-kan...